Vocês sabem que dia é hoje ???

Assim como as outras síndromes e doenças tem o seu dia de conscientização, nós, portadores da Síndrome de Tourette, também temos o nosso dia, que é hoje, dia 07 de Junho, Dia Nacional da Síndrome de Tourette.

Este é um dia para que possamos nos expressar, com o objetivo de mostrar para a sociedade mais informações sobre o que é a Síndrome de Tourette, e assim tentar reduzir a discriminação, o preconceito e o bullying.

Vamos explicar para vocês o que é a Síndrome de Tourette (ST). É um distúrbio neuropsiquiátrico caracterizado pela presença de tiques múltiplos, repetidos e involuntários, sendo eles motores e vocais, que persistem por mais de um ano e geralmente se instalam na infância.

Os portadores também podem apresentar condições comórbidas, ou seja, possuem diagnósticos de outras doenças para além da Tourette, como Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC), Distúrbios do Sono, Ansiedade, Depressão e Autismo, entre outros.

Mas o que são esses tiques, esses movimentos involuntários ? Os tiques motores são como piscar, fazer careta, movimentar os ombros, balançar a cabeça, etc. Já os vocais são como fungar, gemer, estalar a língua e a mandíbula, trincar e ranger os dentes, etc. Esses são os tiques mais comuns que nós, portadores, apresentamos.

E como pode ser feito o diagnóstico da Tourette ? É um diagnóstico essencialmente clínico, não há um exame específico que possa detectar a ST. A Terapia Cognitiva Comportamental (TCC), conhecida como tratamento de reversão de hábitos, se baseia no treinamento dos portadores para que monitorem as sensações premonitórias e os tiques, com a finalidade de responder a eles com uma reação voluntária fisicamente incompatível com o tique. A Yoga, assim como outras atividades, como a Acupuntura, Psicomotricidade, entre outras, além da Prática de Atividades Físicas, também contribuem muito para melhorar a qualidade de vida dos portadores da síndrome.

E algo que revolucionou a minha vida, foi a cirurgia de DBS - Estimulação Cerebral Profunda, que é mais indicada e recomendada para pacientes que tenham um alto grau de Tourette, com importante impacto social e laboral na qualidade de vida. Estudos científicos comprovam uma melhora de até 70% na qualidade de vida de quem faz a DBS.

E esse foi o tratamento que eu escolhi para mim, fiz essa cirurgia de DBS em 2019, 4 anos depois do meu diagnóstico.

Eu vivi 35 anos da minha vida sem saber o que eu tinha e, após o meu diagnóstico, passei 2 anos com uma depressão profunda, que me fez ficar em casa trancada. Tinha receio do que iam pensar de mim, mas foi em 2017, que eu ajudando a minha irmã numa das coisas que eu mais amo fazer que é fotografar, eu encontrei uma amiga de infância, que me convidou para fotografar o casamento dela, que seria dentro de 4 meses.

Gente, aquele não foi um convite qualquer, foi O CONVITE ... ou eu ficava na depressão trancada em casa, ou eu saia e aceitava a minha Tourette, e isso foi o que realmente aconteceu, eu não ligava mais para o que as pessoas estavam pensando ou falando ao meu respeito, e quando tomei essa decisão na minha vida, eu aceitei a minha Tourette.

Somos “diferentes”, mas muito especiais e perfeitos aos olhos de Nosso Criador, Nosso Deus, Nosso Senhor.

Pela medicina, não tem cura, mas para Deus, nada é impossível.

Como o meu próprio blog diz:

VIVA E ACEITE A SÍNDROME DE TOURETTE !!!!!!!!!!