Somos Todos Raros - ST e ELA

Somos Todos Raros - ST e ELA

Oi pessoal, tudo bem com vocês? Eu estou bem, graças a Deus. Dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Como não estamos no ano bissexto, é comemorado hoje, dia 28 de fevereiro.

O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 à 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. No Brasil, de 15 a 18 milhões de pessoas tem uma doença rara. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos.

Síndrome de Tourette - ST

Para quem não sabe, sou portadora da Síndrome de Tourette - ST, dia 07 de junho é o dia que comemoramos o dia mundial da ST, que é uma síndrome considerada rara, pois apenas 1% de toda a população é portadora da mesma.

Alguns famosos com a Síndrome de Tourette:

1- Tim Howard – Jogador do Manchester United Football Club;

2- Dan Aykroyd – Ator e Comediante;

3- Mahmoud Abdul-Rauf – Ex-jogador NBA;

4- André Bragantini Júnior – Piloto de StockCar;

5- James Durin – Cantor Americano;

6- David Beckham – Ex-jogador inglês de futebol;

7- Brad Cohen – Orador motivacional, professor, diretor escolar e escritor do filme “O Primeiro da Classe”;

Pessoal, vale muito, muito a pena assistir esse filme. É lindo, a história real de uma pessoa que não desistiu de seu sonho. Eu sou suspeita em falar, porque eu amo esse filme. Já até decorei, já assisti mais de 100 vezes. Aqui está o link do filme:

https://www.youtube.com/watch?v=Pbqctv5_0i0.

Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA

Para quem ainda não sabe, meu pai teve Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA, dia 21 de junho é o dia que comemoramos o dia mundial da ELA, uma doença considerada bastante rara.

Na ELA, existem entre 2 a 7 casos em cada 100 mil pessoas. Parece pouco, mas somente no Brasil surgem 2.500 casos novos por ano. São aproximadamente 140 mil novos casos diagnosticados em todo o mundo a cada ano. São 384 novos casos todos os dias.

Atualmente, estima-se que cerca de 200 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença.

Famosos com Esclerose Lateral Amiotrófica:

1- Stephen Hawking – Renomado físico teórico inglês e cientista;

2- Lou Gehrig – Jogador norte-americano de beisebol;

3- Tony Judt – Historiador e escritor britânico;

4- Jason Becker – Guitarrista norte-americano;

5- Washington Santos – Jogador futebol brasileiro;

6- Alexandra Szafir – Advogada criminalista irmã do ator Luciano Szafir;

7- Mike Porcaro – Cantor e baixista da banda de rock Toto;

8- David Niven – Ator britânico;

Em 2014, o desafio do Balde de Gelo, viralizou na internet, conquistando mais visibilidade e contribuiu financeiramente para pesquisas mais aprofundadas sobre a ELA.

Aqui tem um link de um filme chamado “A Última Grande Lição”, que conta também a história de como viver com a ELA, muito interessante, vale muito a pena assistir:

https://youtu.be/8j6k_I7nlKw

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Existem vários grupos e associações que apoiam os portadores de doenças raras, assim como seus familiares e amigos, ajude-nos:

AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves:

Site : https://www.afagbrasil.org.br/

E-mail : contato@afag.org.br

Telefone : 0800-777-2902 Whatsapp: (19) 99632-6225

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